Hela artikeln är en annons från Primär immunbrist organisationen

Så får du hjälp mot dolda sjukdomen

Är du ständigt drabbad av infektioner? Då kan du ha en primär immunbristsjukdom – utan att veta om det.

– Primära immunbrister är relativt okända sjukdomar. Men det finns en bra checklista där du kan se om du kan vara drabbad, säger Anneli Larsson.

Anneli är ordförande i PIO, Primär immunbrist organisationen, som har cirka 1 000 medlemmar. Men betydligt fler svenskar har någon form av primär immunbrist, många utan att ens veta om det.

Beräkningar visar att cirka 35 000 personer har någon form av avvikelse i sitt immunförsvar. Av dessa behöver cirka 5 000 omfattande medicinsk utredning och behandling, men hittills har bara runt 1 500 personer fått diagnos.

Listar varningstecken

Det finns flera signaler på att man har primär immunbrist. PIO har en checklista för barn och en för vuxna. När det gäller barn kan tecknen vara återkommande öron-, bihåle- och/eller lunginflammationer. Även andra svåra infektioner förekommer.

– Man föds med anlaget att utveckla primär immunbrist, det är en genetisk sjukdom. Men sjukdomen kan bryta ut i vilken ålder som helst, säger Anneli Larsson.

Kan vara livshotande

För barn som föds med de allvarligaste formerna av primär immunbrist är läget allvarligt.

– De barnen måste hittas före ett halvt års ålder och genomgå en stamcellstransplantation om de ska ha chans att överleva.

Tecken på sjukdom hos de allvarligast drabbade barnen är kronisk hosta, svårigheter att andas, diarréer, dåligt näringsintag och att de inte växer eller ökar i vikt som de ska.

Hela listan med varningstecken på primär immunbrist hos barn finns här.

Snabb diagnos viktigt

Vuxna med primär immunbrist drabbas också av upprepade infektioner. Ofta har infektionerna behandlats med antibiotika med dåligt resultat.

Det är viktigt att fler personer med primära immunbristsjukdomar diagnostiseras snabbare och får rätt behandling, annars riskerar de att få svåra skador på olika organ t.ex. lungorna. Det är också påfrestande mentalt att hela tiden ha infektioner och gång på gång söka hjälp i vården, ofta utan att bli tagen på allvar.

En medlemsundersökning som genomfördes i PIO under 2009 visade att det i genomsnitt tagit 14 år för vuxna från första symptom till att de fått rätt diagnos och två år för barn. Det kan förstås vara svårt att få veta att man har en sjukdomsdiagnos. Men samtidigt ett skönt besked.

“Skönt att få en förklaring”

– Det är skönt att få en förklaring till varför man ofta blir sjuk. Man behöver inte gå omkring och tänka att man är inbillningssjuk eller ovanligt klen utan att det faktiskt finns en medicinsk förklaring till varför man så ofta är sjuk.

Listan med varningstecken för primär immunbrist hos vuxna finns här.

PIO är mitt uppe i en Sverigeturné för att öka kunskapen om primär immunbrist. Några av de främsta specialistläkarna inom området föreläser om primär immunbrist för både allmänheten och sjukvårdpersonal. Sju orter återstår på turnén, här finns platser och datum.

Hela artikeln är en annons från Primär immunbrist organisationen